Even resumé

Categorie: Blog Gepubliceerd: zondag 25 juni 2017 Geschreven door Super User Afdrukken E-mail


Op dinsdag 13 december 2016 begon voor mij een nachtmerrie die van een onschuldige urineweg infectie en prostaat vergroting, na bloedonderzoek en een scan, zou leiden tot constatering van uitgezaaide prostaatkanker. Waardoor opeens je toekomst, je handelen en je leven in een heel ander daglicht staan en alles rondom je instort. Hieronder een globaal overzicht van het bizarre afgelopen halfjaar waarin verdriet, emotie, frustratie, angst en zorg een grote rol spelen en ik opeens een heel ander leven krijg ....

Op dinsdagochtend 13 december 2016 om 5.00 werd ik wakker om naar het werk toe te gaan toen ik tot de ontdekking kwam dat het plassen die ochtend niet lukte. In de nacht had ik al gemerkt dat het wat moeizaam ging, maar dat was dit jaar al eerder het geval, maar ging het plassen wel redelijk. Die ochtend werd het echter een nogal pijnlijke en benauwde situatie, want ik kreeg steeds meer aandrang, maar er kwam niets uit. En dat voelt erg vervelend en benauwd, kan ik je melden. Doordat de druk op mijn blaas steeds groter werd en de pijn en aandrang toenam, heb ik een afspraak gemaakt met huisarts en het werk afgebeld. Ik kon direct terecht bij de huisarts, en middels een echo van de blaas werd geconstateerd dat er inmiddels 300ml in de blaas zat en dat wilde er maar niet uit. Waarschijnlijk door een vergrote prostaat die de urinebuis afsluit of door een urineweginfectie. Er werd besloten tot het plaatsen van een blaaskatheter. Dat was een ontzettende opluchting toen deze er in ging want direct werd de blaas geleegd en ontzien. Tevens kreeg ik pillen voorgeschreven voor het verkleinen van de prostaat en moest ik een paar dagen de katheter inhouden en de pillen slikken en dan zou het wel goed komen.

De vrijdag erna werd de katheter verwijderd en inderdaad was daar weer een goede straal en was ik erg opgelucht dat het weer liep zoals het moest. De vrijdagnacht en zaterdag verliepen prima en maakte alweer plannen om op maandag weer aan de gang te gaan na een week thuis met katheter. Echter ... de zaterdagnacht werd een 'hel' ... al vrij vroeg in de nacht moest ik eruit om te plassen, maar opnieuw weigerde de urinebuis dienst te doen ... en dan komt een beetje de paniek. Midden in de nacht, in het weekend en niet kunnen plassen. Door veel rond te lopen en de waterkraan te laten lopen, proberen de boel te stimuleren ... maar al wat er gebeurde ... ik kon niet plassen ... en opnieuw liep de blaas vol en kreeg ik het weer behoorlijk benauwd.

Er zat niks anders op dan met de spoedpost Flevo ziekenhuis Almere te bellen ... en daar krijg je dan de melding dat je door de dienstdoende arts wordt terug gebeld ... maar daar zat ik nou juist niet op te wachten. Ik wilde geholpen worden, en liefst zo snel mogelijk, met een katheter of wat dan ook. Wel alvast geanticipeerd door mij alvast aan te kleden en te zorgen dat ik direct de auto in kon springen. Toen ik gebeld werd door de arts sommeerde die mij dan ook direct te komen. Eenmaal in het ziekenhuis werd ik vrijwel meteen de behandelkamer ingeroepen en werd opnieuw een echo van de blaas gemaakt. Inmiddels was het al tot 450ml vol gelopen en normaal gesproken moet je bij 300ml al flink plassen. Het moest er dus nodig uit. De arts plaatste een zogenaamde verblijfskatheter. Een katheter waarmee je tot zo een 12 weken kan blijven lopen alvorens deze vervangen moet worden. Hoewel ik daar op dat moment zeker niet aan dacht, voor mij was tenslotte de opluchting belangrijker, kon ik toen nooit vermoeden dat ik nog wel eens langer met een katheter moest rondlopen. De arts maakte ook duidelijk dat het tijd werd voor een uroloog.

Deze bezocht ik op 20 december. Zo een 5 dagen voor kerst. Hopende dat inmiddels de pillen zijn werk gedaan zouden hebben en wellicht de katheter verwijderd kon worden en ik weer gewoon mijn ding kon doen. Maar al snel bleek in het gesprek dat die optie er niet was en dat de uroloog wilde dat ik de pillen nog bleef nemen om dan de prostaat kleiner te laten worden tot aan de operatie. Want die zat er aan te komen omdat het hem wel duidelijk was dat de prostaat vergroot was en er een standaardoperatie aan zat te komen de zogenaamde T.U.R.P. (Trans Urethrale Resectie van de Prostaat).

Met deze operatie wordt een deel van de prostaat 'weggeschraapt' zodat de urinebuis weer ruimte krijgt en niet meer wordt afgeklemd. Weliswaar met allerlei consequeties, maar daarover moet je maar even googlen wat deze zijn. Laat ik het zo zeggen, de mannelijkheid wordt behoorlijk aangetast.

Omdat de katheter er naar de mening van de uroloog nog vrij kort in zat vond hij dat ik er de feestdagen maar mee door moest, de pillen het werk laten doen, en dan zou in januari (18e) een zogenaamde Cystoscopie (inwendig onderzoek van de plasbuis en blaas) en een echografie van de prostaat (om de omgeving en de grote van de prostaat te bekijken) af worden genomen.

De feestdagen van 2016 waren voor mij de minst leuke van alle jaren. Naast vervelende gevoelens over iets uit het verleden werd ik ook gegijzeld door een katheter, en werden het sombere, soms verdrietige dagen. Natuurlijk gaf de familie steun, maar alle onhandigheid en frustraties van 'dat ding' dat daar zat, bracht mij nou niet bepaald in vrolijke feestsferen en was dan ook het liefst thuis omdat ik er ook nog eens last van had bij het bewegen en lopen. En dan het constant moeten legen van de urinezak, is ook niet echt bevorderlijk voor je stemming. Nee, deze dagen moesten we maar snel vergeten en keek uit, ondanks het vooruitzicht van de nare onderzoeken, naar de onderzoeksdag zodat zo snel mogelijk geopereerd zou kunnen worden. Want ondanks die vervelende situatie met een slang dat uit mijn mannelijkheid kwam (en ik me even geen man meer voelde) en dat ding daar dus niet hoort te zitten, was ik nog immer positief over het vervolg ... onderzoek, operatie en weer kunnen plassen en je leven weer oppakken.

Op 18 januari 2017 werd ik geconfronteerd met een van de ergste angsten die ik heb, naast de tandarts (terwijl ze zo een lieve tandarts is), het vliegtuig, de dood/iets ernstigs te mankeren (toen het nog goed met me was), was daar het onderzoek van de plasbuis. Hoewel ik natuurlijk al geconfronteerd was met de katheter er in, die toen voor een grote opluchting zorgde en daarmee de angst op de achtergrond verdween, kwam nu het moment waar ik jaren mee bezig was dat het mij niet zou moeten gebeuren .. een apparaat met camera in je plasbuis. Toen ik daar destijds aan dacht gutste het angstzweet langs mijn hoofd. En nu was er daar toch dat moment dat het zou gebeuren. Daarnaast nog het echografie verhaal. Kijken via de anus naar de grote van het geheel. Misschien had ik wel het geluk dat eerst de katheter er in was gegaan en er al zo een tijd in zat, want daardoor viel uiteindelijk het onderzoek reuze mee.

De constatering was duidelijk ... inderdaad was de boel 'dicht gegroeid' en moest d.m.v. die operatie de urinebuis bevrijd worden. Na nog de echografie te hebben gedaan, kwam de uroloog tot zaken. Nog even een afspraak maken om te bespreken hoe of wat de operatie zou inhouden. En ik moest nog even bloed gaan prikken. Zodat hij alles kon afronden en de operatie kon laten inplannen. Het bloed prikken heb ik dezelfde dag nog even terloops gedaan in het ziekenhuis. De verwachting was nu dat de operatie dan zo een half februari gedaan kon worden. Dus inmiddels al  twee maanden lang aan het katheter.

Op 25 januari, een week na de onderzoeken, werd ik plots gebeld door de uroloog. Het bloedonderzoek had een PSA (Prostaat Specifiek Antigeen) waarde van 115 vertoond. De PSA waarde moet normaal gesproken <3/3,5 zijn. Reden om me zorgen te maken en ook om nog een onderzoek te doen, de zogenaamde biopsie (een medische handeling waarbij een stukje weefsel uit het lichaam verwijderd wordt om onderzocht te worden). Bij een prostaat biopsie wordt vrijwel pijnloos een stukje weefsel weggenomen met behulp van een dunne naald, die via de endeldarm de prostaat bereikt. De aanwezigheid van kankercellen was volgens de uroloog heel erg aanwezig. De grond zakt onder je voeten weg, je benen worden slap en de hyperventilatie nam weer zijn gestalte aan. De schrik zat er goed in. Hij wilde met mij zo snel mogelijk de afspraak maken voor de biopsie.

Op 1 februari 2017 werd de biopsie gedaan. Hoewel er stond dat het pijnloos zou verlopen, is dat niet helemaal het geval geweest. Er werden 7 biopten links en 7 biopten rechts genomen. Veertien keer werd er geprikt en stukjes weefsel weg genomen. Eerst links, waarvan maar een klein deel pijn deed. Maar rechts was het veel gevoeliger, kan ik me nog goed herinneren. Ik was dan ook blij dat het er op enig moment op zat. De operatie van de prostaat stond nog wel gepland voor 14 februari, maar hing nu ook af van de uitslag van de biopten. Dat was een tegenvaller ... afspraak 8 februari voor de uitslag ....

De week naar 8 februari toe was er een waarbij je hoofd een soort van achtbaan is, waar met 120km per uur een karretje vol met schreeuwend en gillend volk doorheen gaat, die allerlei dingen roepen en waarbij je van de ene naar de andere emotie geslingerd wordt. Hoewel de uitslag er nog niet was, kon ik nog bedenken dat het misschien wel mee zou vallen. Maar ergens in mijn hoofd, en na de uitspraken van de uroloog, kon ik er gif op innemen dat er wat gevonden zou worden. Maar fingers crossed ... misschien ook niet.

Maar, zoals nu ook bekend is, werd die 8e februari een vervelend, emotioneel en het meest zorgelijke gesprek die ik ooit gehad had. Een dag voor mijn verjaardag in aanwezigheid van mijn zus (daar waar twee meer horen dan 1), was de uroloog al direct recht voor zijn raap. De uitslag toont aan dat er kankercellen zijn gevonden in de prostaat die ook aktief zijn. 4 aan de linkerkant en 6 aan de rechterkant. Even ging het licht bij me uit. Er gaat op dat moment van alles door je heen ... Hoe lang heb ik nog? Hoe nu verder? Mijn toekomst is voorbij? ... al dat soort vragen en je leven gaan in een flits voorbij en je hoort niet eens meer wat de uroloog nog allemaal verteld. Gelukkig dat mijn zus alles opvangt en alles goed aanhoort. Ik begin emoties te krijgen en wordt stil en somber. Daarnaast flitst door mijn hoofd ... de katheter! ... wat nu? Gaat de operatie door? Ik wil van dat ding af! Nu had ik twee op zichzelf staande problemen. Hoewel de kanker natuurlijk het ernstigst is, kon ik deze uitslag nog niet genoeg bevatten, waardoor voor mij de katheter nog steeds het ergste probleem was. Maar de uroloog was duidelijk ... er wordt niet geopereerd zolang niet bekend is waar de kankercellen precies zitten en of er geen uitzaaiingen zijn. Dus opnieuw weken verder met die katheter en moet er een afspraak worden gemaakt voor een scan om precies op te maken waar alles zit en hoe erg het is. De teleurstelling van de opnieuw uitgestelde operatie was groot.

Doordat de schok natuurlijk ook groot was, werd er direct die middag en afspraak gemaakt met een verpleegkundige Oncologie. Iemand die alles weet over de ziekte en alle bijkomende zaken die er mee te maken heeft. Samen met mijn zus het gesprek met haar gedaan. Kanker associeer je natuurlijk direct met dood. En hoewel niemand precies kan zeggen hoe het bij jou ontwikkelt en hoe lang je dan nog hebt, zij heeft in ieder geval weer kleur op mijn wangen getoverd door duidelijk te maken dat je niet zo maar dood gaat en dat er nog zoveel opties zijn om dit aan te pakken. Ook het scenario dat gaat we gaan volgen als er uitzaaiingen blijken te zijn, die door de scan geconstateerd moet worden. Het gaf mij gelukkig wel wat meer rust (voor zover je daarvan kon praten) zo vlak na de nare mededeling, dat ik zo een fijn gesprek had gehad. En waar ik ook mijn emoties de vrije loop kon laten gaan.

Om een zo goed mogelijke scan te verkrijgen werd er gekozen voor een PMA (prostaat specifiek membraan antigen) PET Scan. Dit is de nieuwste techniek m.b.t. het scannen van prostaatkanker. Daarmee kan direct in 1 keer alles gezien worden en behoeft er verder geen andere scans meer plaats te vinden en ben je van verder onderzoek af. Deze scan vond op 4 april plaats in het AMC. Niet in het Flevo ziekenhuis omdat deze de apparatuur voor deze scan niet heeft.

"De patiënt krijgt het middel, de Ga68-PSMA, ingespoten via een infuus in de arm, hij moet een uurtje wachten en dan begint de beeldvorming gedurende een halfuurtje rustig liggend in de gecombineerde PET- en CT-scan apparatuur. Na de scan kan de patiënt zonder noemenswaardig stralingsrisico weer vertrekken, omdat het Ga68 een korte halveringstijd heeft. De straling is snel weer uit het lichaam verdwenen."

Een rustig uurtje zitten/liggen terwijl het radio-actieve middel werd ingespoten. Daarna mocht ik mee naar de scanner. En toen kreeg ik het spaans benauwd. Dat forse 2.06m lange lichaam moest door dat ronde gat. En daar moest ik ruim 40 minuten bewegingsloos in blijven liggen terwijl ik langzaam centimeters door de 'donut' werd heen gevoerd. De 40 minuten leken uren. Uiteindelijk was ik blij dat ik de benen weer kon strekken en dat het allemaal achter de rug was. Ondertussen had ik nog steeds de katheter in en ook dat baarde mij zorgen dat de urinezak ten tijde van de scan zou vollopen .. maar gelukkig viel dit allemaal reuze mee. Als nu ook de scan maar reuze mee viel ...

Maar de uitslag van de scan viel dus niet mee. Het werd nog duidelijker. Er waren uitzaaiingen in de lymfeklieren in de buikholte. Andere organen waren gelukkig niet aangetast. Maar ja, het was en zat er wel. Een grote domper natuurlijk omdat er nu niet gericht aan de kanker geopereerd kan worden. De uitzaaiingen laten dat niet toe. Nu moest de behandeling worden besproken. Daarnaast moest ook gesproken worden over die katheter die er al inmiddels bijna 4 maanden in zat (met tussendoor vervanging). Maar nu alles door de scan duidelijk was kon ook eindelijk serieus de operatie van de prostaat gepland worden.

De hoofdbehandeling van de prostaatkanker is hormonenkuur. Door middel van een capsule dat in de onderbuik is geïnjecteerd die 6 maanden lang een stofje afgeeft wat de testosteron naar beneden haalt omdat dit de voeding is voor de kankercellen. Begin maart werd deze hormoonkuur ingebracht. Daarnaast worden er 6 chemo behandelingen gedaan, elk om de drie weken. Een uur tot 1,5 uur via een infuus wordt de chemo in mijn lijf gespoten. 

Omdat natuurlijk nog steeds de katheter er in zat, mochten de chemo behandelingen pas opgestart worden nadat de operatie had plaats gevonden. De oncoloog wilde absoluut geen risico lopen op infecties vanwege de katheter. Daarmee werd dus tegelijkertijd de operatie sneller gepland, omdat de oncoloog binnen 6 weken na het gesprek de chemo behandeling wilde opstarten. Dat was dus wel fijn om te horen zodat eindelijk mijn frustratie omtrent die katheter opgelost ging worden.

Op 11 april 2017 werd ik eindelijk in het Flevo ziekenhuis geopereerd. Direct al de dag dat ik binnen kwam, werd ik voorbereid op de operatie. Ik had gekozen voor een algehele narcose, maar de anesthesist had er een ander idee over .. en wel een ruggeprik. Hoewel ik daar vervelende dingen over had gehoord, heb ik mij toch laten overtuigen en heb daar absoluut geen spijt van gehad. Het maakte me fijner en sneller wakker, en had er achteraf minder last van. Volgens de uroloog, die ik nog in de operatiekamer sprak nadat ik uit narcose kwam, was de operatie een succes. Nog even goed bijgekomen verder in de verkoeverkamer. Terug op de verpleegkamer kreeg ik meteen heerlijk te eten, lasagna. Wat smaakte dat mij lekker na die operatie en al de hele dag niks te eten hebben gehad .....

Daarna moest ik nog vier dagen in het ziekenhuis blijven om te spoelen en uiteindelijk de katheter te verwijderen en weer normaal mijn plas moest kunnen doen! De eerste en tweede dag heeft er heel erg veel bloed gevloeid en veel stolsels. De urinezakken waren alleen maar donkerrood, maar het verplegend personeel, wat netjes steeds de boel steeds kwam verwisselen, was er tevreden mee. Dus ik ook.

Op de donderdag besloot de uroloog dat de katheter verwijderd mocht worden. Precies 4 maanden na de eerste plaatsing, zou dan eindelijk alles weer 'normaal' worden. Maar wat was de teleurstelling groot. De eerste momenten zeker niet. Het verwijderen werd een opluchting, en vervolgens liep ik helemaal 'bevrijd' in mijn sportbroekje en badslippers door de gangen van het Flevo ziekenhuis, iedereen onderweg aansprekend (voornamelijk verplegend personeel) en voor verschillende mensen een bakkie koffie halen. Heerlijk voelde dat. Ondertussen moest ik van de lieve, doch strenge verpleegkundige mijn plasje gaan doen. Het was nou niet echt 'waterval' werk maar er kwam weer het een en ander uit, voornamelijk bloed, en daar was ik al heel blij mee ... ook de stolsels vlogen om de oren. Twee en een half uur een heerlijk moment gehad, waarna er langzamerhand weer steeds minder uitkwam en uiteindelijk dat hele vervelende gevoel weer kwam die ik op die 13e december 2016 ook had. Het enige verschil was dat ik nu al in het ziekenhuis was .... en tja ik liep dus weer vol, de boel kwam niet op gang en tenslotte werd er toch weer een katheter ingebracht. Wat was inderdaad de teleurstelling groot!

In de namiddag kwam de uroloog langs en we hebben afgesproken dat we de vrijdag daarop nogmaals een poging zouden wagen. Omdat hij bij mij de teleurstelling wel zag maakte hij duidelijk dat het allemaal goed zou komen. Eerst nog een keer spoelen op de vrijdagochtend en dan opnieuw de katheter verwijderen. Je bent trouwens met al dat verwisselen van katheter en opnieuw inbrengen, maar ook met het schoonmaken e.d. zo langzamerhand de schaamte wel voorbij v.w.b. je geslachtsdeel die veel verschillende gezichten voorbij heeft zien komen.

Vrijdagochtend opnieuw spoelen en daar kwamen geen stolsels meer uit. Dat zag er goed uit. Opnieuw katheter verwijderen en weer op de slippers wandelend door de gangen van het Flevo ziekenhuis. Hoewel het wel weer fijn voelde, was het gevoel van de donderdag toch wat minder enthousiast. Misschien ook ingegeven door wat onzekerheid of het nu wel goed zou gaan. En wederom werden de plasjes, naarmate de uren verstreken, minder en minder. Het zag er dus weer niet goed uit. Alleen liep de blaas nu sneller vol dan de vorige dag. Goh, dat was dit weer ontzettend balen. Al weken keek je naar deze momenten uit, dat je weer bevrijd zou zijn van dat akelige ding uit je mannelijkheid en je weer aan echt leven kunt gaan denken. Maar daar kwam hij dan toch weer, opnieuw de katheter er in. Mede door de al aanwezige hormonen werd dit me te veel en de emoties kwamen in de vorm van dikke tranen op. 'Dit zal nooit meer goed komen', dacht ik direct. De uroloog vond het ook heel vervelend voor me, maar garandeerde mij dat het allemaal echt wel goed kwam. Yeah right ...

Zijn voorstel was dat ik een weekje de rust nam thuis en dan aan het eind van die week opnieuw een poging ging wagen. Ik zou dan op urologie de katheter laten verwijderen en dan thuis verder kijken of het goed ging. Ik zag dat niet zo zitten omdat het zo maar weer kon zijn dat ik weer vol liep en dan weer naar het ziekenhuis moest racen. En dus stelde ik voor om gewoon weer een dagje opgenomen te worden om dan in het ziekenhuis, waar alles direct bij de hand was, opnieuw te proberen.
De uroloog vond dat een prima plan en regelde het. Ik moet zeggen dat in al die maanden de artsen en verpleegkundigen zo fijn en medewerkend zijn geweest, en ook dit 'extra' dagje alle tijd voor mij hadden en zorgzaam waren ... chapeau!

Op donderdag 20 april kwam ik voor de dagopname om opnieuw de katheter te verwijderen en eindelijk weer gewoon te kunnen plassen. Nogmaals een keer spoelen om ervoor te zorgen dat er geen stolsels de boel zouden blokkeren en vervolgens werd de katheter weer verwijderd. Ik moest regelmatig lopen om het vanzelf weer op gang laten komen. Daarnaast veel drinken, niet overmatig, maar wel dat het lekker kon doorlopen. Al vanaf het eerste moment moest ik plassen en eigenlijk vanaf dat moment plaste ik telkens tussen de 100 en 130ml ... kleine plasjes, maar voor de verpleging goed genoeg om er tevreden over te zijn. Door de laatste ervaringen loop je ook steeds op je horloge te kijken en na te denken over het tijdstip dat het allemaal weer verkeerd gaat, niet kunnen plassen en de blaas die vol loopt. Maar verbazingwekkend bleef het keurig netjes om het uur zo een beetje komen en bleef de druk op de blaas achterwege ... zou het dan toch?
Om 16 uur werd de uroloog op de hoogte gesteld. De verpleging was tevreden over hoe het verlopen was de dag en ik had geen last. Dus besloot de uroloog dat ik huiswaarts kon keren. Wow, dat was nu echt een bevrijding .. de hele dag prima kunnen plassen, geen volloper en ik mocht zonder katheter het ziekenhuis verlaten.

Hoewel er best nog veel bloed mee kwam en de aandrang erg pijn deed vanwege de wond, was het heerlijk om thuis te komen en weer mijn dingen te doen zonder gegijzeld te zijn aan een slang uit mij mannelijkheid. Wel maakte ik mij nog zorgen, gezien de ervaringen in december, over het komend weekend. Zou het dan ook nog allemaal blijven werken? En ook wel omdat er nog steeds stolsels uitschoten bij weer een succesvol plasje ... zouden deze weer geen blokkering gaan opleveren.
Maar alles bleef prima gaan. Wel bedacht ik dat het nog wel eens een bijzondere eerste nacht kon worden. Want als je bijna 5 maanden aan de katheter zit gaat alles vanzelf m.b.t. het plassen en behoeft de blaas ook geen werk te leveren dus wordt alles een beetje 'lui' ... nu past dat wel redelijk bij mij, maar toch ... hoe gaat dat in de nacht. Ik was gewend dat het in de urinezak liep en in de ochtend de boel moest legen. Maar nu zat er niks meer en wat als het nu vanzelf gaat lopen?
Matras beschermt met allemaal zeil en daarop nog eens handdoeken, want je weet maar nooit. Al vrij snel nadat ik in slaap ben gevallen, wordt ik wakker met een ontzettende aandrang ... sprintje getrokken naar het toilet, want ook de controle was er (nog) absoluut niet, en gevoed door de pijn van de wond, moest het er zo snel mogelijk uit. Maar het liep prima, en ondanks alle ongemakken en pijn, waren dit gelukszalige momenten dat het zo prima eruit kwam. En de rest van de nacht staat me nog heel goed bij, want ik werd elk halfuur wakker en ben die nacht er dus zeker 9 tot 10 keer uit geweest om te plassen. Het kostte mij hele vermoeiende dagen maar uiteindelijk was alles weer zoals ik het graag wilde en waar ik al zo lang weer naar uitgekeken heb.

Nu ik dit achter mij kan laten, wordt het vizier gericht op de chemo behandelingen. Zes in totaal, om de drie weken, een uur tot twee uur aan het infuus. Dit naast de hormoon behandeling dat dus de hoofdbehandeling is. Op dinsdag 9 mei de eerste chemokuur. Je kunt je haast niet voorstellen hoeveel mensen daar zitten. Een zaal gevuld met ligstoelen waarin je dan aan het infuus gekoppeld wordt. Het is een komen en gaan van mensen, allen met hun eigen behandelingen en bezoekfrequenties. Daar waar ik elke drie weken er ben, daar zijn ook mensen die elke dag of elke week er zijn. Omdat je niet weet hoe je uit zo een behandeling komt, werd ik begeleid door mijn zus en zwager, aan wie ik beide al zoveel te danken heb wat betreft verzorging en begeleiding de afgelopen maanden. Van te voren ook al besproken wat de consequenties en eventuele bijwerkingen zijn van deze behandeling. Wat er nog toe geleid heeft dat ik tussentijds ook nog naar de kaakchirurg moest omdat ik een afgebroken kies had en dit natuurlijk tot infecties kon leiden door de chemo. Verder het eventueel uitvallen van je haar. We kennen het allemaal wel dat je mensen ziet die kale plekken op hun hoofd hebben vanwege de chemo. Omdat ik wel fijn en prachtig haar heb, werd dus de optie besproken om de ijsmuts (hoofdhuidkoeling) tijdens de behandeling te dragen.

"Cytostatica beschadigen de haarvormende cellen in de haarwortels. De haarproductie neemt hierdoor af. Het haar wordt dunner, breekt makkelijker af of valt uit. Hoofdhuidkoeling zorgt ervoor dat er minder bloedtoevoer naar de haarwortels is. En dus ook minder toevoer van cytostatica. Bovendien zorgt de lagere temperatuur ervoor dat er minder schadelijke stoffen in de haarwortels komen. Vóór, tijdens en enige tijd na de chemotherapie krijgt u een koelkap op het hoofd die de hoofdhuid koelt. Er stroomt koelvloeistof door de kap. De kap is met slangen verbonden aan een koelapparaat die de vloeistof koelt. De temperatuur van de hoofdhuid neemt hierdoor af tot ongeveer 15-25°C. Voor de effectiviteit van hoofdhuidkoeling is het van groot belang dat de kap goed aansluit op het hoofd. Er bestaan daarom verschillende maten kappen. Krijgt u hoofdhuidkoeling, dan bent u ongeveer 5 kwartier tot 2 uur langer in het ziekenhuis aanwezig dan zonder deze behandeling. De hoofdhuidkoeling start een half uur vóór aanvang van de chemotherapie. Het duurt na het einde van de chemotherapie nog 20 tot 90 minuten. Dit heet de nakoeltijd. Hoe lang de nakoeltijd precies is, is afhankelijk van het type chemotherapie."

De kap die ik moest hebben was de maat ... juist ... XL. Het was de allergrootste maat, maar zelfs die was voor mijn hoofd nog te klein. Met flink persen lukte het uiteindelijk om de koelkap op mijn grote hoofd te krijgen, maar waren nog wel de bakkebaarden buiten de kap. Daar kon dan wel het uitvallen gaan ontstaan volgens de verpleegkundige. Het werd behoorlijk afzien, vooral dat eerste halfuur, vanwege de knallende hoofdpijn die ik kreeg en ik me er erg beroerd mee voelde. En daarmee was dan ook de beslissing gevallen voor de volgende chemokuren ... die muts zou ik niet meer op doen. En heb me voorgenomen bij het uitvallen van het haar, dat ik mijzelf kaal laat scheren. Tot op dit moment (na mijn 3e chemo) is alles nog steeds helemaal in tact en is de verwachting ook niet meer dat het uitvalt.

Uiteindelijk valt alles enorm mee na zo een behandeling. Bij de 2e keer duurde het allemaal alweer wat korter omdat ik de muts dus niet meer gebruik. Maar werd de chemo wat langzamer ingespoten om het op te bouwen voor de verdere keren. Bij de 3e keer ging het op een wat rapper tempo, maar kreeg het toen op enig moment erg benauwd en daarmee was dan ook de toon gezet voor de verdere behandelingen ... wat langzamer inbrengen en duurt het iets langer dat ik er zit, maar dat is wel goed. 

En daarmee kom ik aan het einde van deze flink uit de hand gelopen resumé en heb een beetje aan willen geven hoe de afgelopen 6 maanden voor mij verlopen zijn. Hoewel ik nog veel in de herinnering heb van hoe het allemaal gegaan is, zullen er wat data's en handelingen zijn geweest die ik hier nog niet eens neergezet heb en die aan mijn aandacht zijn ontschoten ... maar ik vind het wel mooi zo ... het roept ook weer allemaal emoties en herinneringen op en daar moet ik ook maar weer mee dealen. Ik krijg daar nu wel professionele hulp bij om daar mee om te kunnen gaan.

Het gaat nu goed. De uitslagen zijn prima en de PSA waarde heeft bijna zijn laagste punt bereikt ... dus dat gaat goed. Ik voel me verder ook prima, maar uiteraard zijn er ook dagen dat dat niet zo is. Maar ja, dat hebben we allemaal wel eens. Ik ben positief en ga er helemaal voor ...

Hoe het verder gaat lees je vanzelf in het vervolg van mijn blogs ... ik wil wel waken voor te veel negativiteit en zal dus proberen gedoseerd te berichten over dat vervolg en er niet te lange artikelen van te maken. Want verder wil ik gewoon leuke blogs plaatsen hier ... want uiteindelijk moet ik positief blijven en me weer lekker gaan en blijven voelen ...


in de lift van het Flevoziekenhuis na een chemobehandeling

Hits: 341

Add comment

Security code Refresh

Bottom Gallery Horizontal